L’année de chance de Diana
La jeune maman a besoin d’urgence d’un nouveau rein. Depuis une pré-éclampsie lors de sa première grossesse, elle souffre d’une pathologie rénale. Diana s’engage en faveur de la nouvelle loi sur la transplantation, et dès le premier jour de vote, elle apprend la bonne nouvelle, l’heureuse coïncidence : un organe compatible est disponible !
Avec son mari et ses deux enfants, Diana profite du soleil de Buchs (SG). Elle est très heureuse que son nouveau rein convienne aussi bien. La femme de 37 ans a enfin retrouvé la forme et peut se consacrer entièrement à sa famille.
Début 2022, Diana se présente au comité du OUI à la nouvelle loi sur la transplantation. Elle veut s’engager dans la campagne de vote. À ce moment-là, elle attend encore impatiemment un don de rein.
Diana Sofia Ferreira dos Santos Ferndandes vit en Suisse depuis 2006. La Portugaise fait la connaissance de son futur mari Marco en Suisse orientale au cours d’une soirée. Tous deux sont venus du Portugal pour travailler en Suisse. Diana est originaire de Porto, sur la côte atlantique, tandis que Marco, son aîné de quatre ans, vient de l’arrière-pays. Lors de son mariage, le couple ne se doute pas une seconde de la future affection rénale de la jeune femme. Mais Diana connaît déjà la thématique du don d’organes : son père a reçu une greffe du foie. « Au Portugal, tout le monde est donneur d’organes », déclare Marco.
En 2013, Diana perd son premier enfant au septième mois à la suite d’une pré-éclampsie. « C’était horrible », ajoute-t-elle. Depuis lors, Diana souffre d’une insuffisance rénale. Le médecin de famille adjoint lui déconseille une nouvelle grossesse. Les médecins sont partagés quant à savoir si elle pourra un jour avoir d’autres enfants. « Tout est arrivé en même temps : le deuil, ma maladie, le pronostic de ne pas pouvoir fonder de famille », poursuit Diana. Elle et son mari sont donc d’autant plus heureux lorsque leur fils Gabriel vient au monde en bonne santé en 2015, après une grossesse à risque.
La naissance de leur fille Sophia vient ensuite compléter la petite famille. La photo est affichée en grand dans le logement au rez-de-chaussée dans lequel ils vivent depuis sept ans à Buchs, dans la vallée saint-galloise du Rhin, à seulement cinq minutes du travail de Diana au Liechtenstein. Tous deux travaillent dans la branche hôtelière, elle comme gérante, et Marco comme portier dans un hôtel quatre étoiles du Toggenburg. Cet été, pour la première fois depuis longtemps, la famille est retournée deux semaines en vacances au Portugal. Auparavant, c’était compliqué en raison de la dialyse. « Tout demandait énormément de planification et d’organisation », se souvient Diana.
La mère de Diana est d’une aide précieuse. Elle vit avec le père de Diana au Portugal, mais elle est toujours là lorsque sa fille a besoin d’elle en Suisse. L’état de santé de Diana est resté stable jusqu’à 2019 puis a connu une rapide dégradation. La jeune mère de famille a d’abord dû faire cinq séances d’une demi-heure de dialyse à domicile par jour, avant de passer à la dialyse nocturne de onze heures pendant un an et demi. Une période épuisante et usante. En mars 2021 s’ajoute une inflammation abdominale, et la fonction rénale tombe à 30 pour cent. À partir du mois d’octobre de la même année, Diana doit se rendre trois fois par semaine à l’hôpital pour une longue dialyse.
En 2019, Diana est inscrite sur la liste d’attente pour recevoir un rein. Elle est souvent fatiguée, doit rester à la maison, ne peut plus travailler, est souvent à l’hôpital. Les enfants savent que leur maman est malade et qu’ils doivent être sages, explique leur père Marco. La petite Sophia rend volontiers visite à sa maman à l’hôpital. Son grand frère Gabriel est plus en retrait, mais selon sa maîtresse, il raconte beaucoup à l’école ce qui arrive à sa maman. Diana se présente à l’agence qui cherche des personnes touchées pour la campagne du OUI à la nouvelle loi sur la transplantation. Une voisine l’accompagne à Berne pour une séance photo.
C’est ce printemps-là, au moment du lancement de la campagne de vote, que l’appel tant attendu de l’hôpital cantonal de Saint-Gall retentit, à 23 h 00. « Nous avons un don de rein pour vous. » Diana n’en croit pas ses oreilles. « J’ai dû me rendre à l’hôpital le matin à 8 h 00 ; j’ai appelé ma mère pour lui dire qu’il fallait qu’elle vienne en Suisse tout de suite, j’étais très nerveuse. » Des examens ont suivi à 11 h 00 à l’hôpital, et 24 heures plus tard, Diana était opérée. Le dimanche de la votation, le 15 mai 2022, elle célèbre folle de joie l’adoption de la loi sur la transplantation à Berne avec sa belle-sœur (à gauche) et sa famille.
Diana a bien supporté sa transplantation de rein et se remet rapidement. Sa fonction rénale grimpe à 70 pour cent de sa capacité. « J’ai reçu un très bon rein », se réjouit Diana. Elle peut enfin refaire du vélo et nager, ce qui lui était impossible pendant des années. « Je suis à nouveau en bonne santé ! Et j’ai retrouvé plus de force pour mes enfants. Les douleurs musculaires et les cicatrices laissées par la dialyse au niveau du bras sont aussi en train de s’améliorer », déclare-t-elle pleine de confiance. Actuellement, elle doit réaliser un contrôle une fois par mois ; bientôt, ce ne sera plus que tous les trois mois.
Marco est lui aussi reconnaissant : pendant la période de la dialyse et de la transplantation, son chef a été très compréhensif et lui permettait de s’absenter à la dernière minute en cas de besoin. « Ma vie a complètement changé », explique Diana, « je ne suis plus fatiguée en permanence, et je peux à nouveau boire plus que quelques gorgées. Je remercie du fond du cœur ma donneuse ou mon donneur d’organes ainsi que toutes les personnes qui m’ont accompagnée dans cette période difficile. » Elle se réjouit de passer Noël en famille, d’une fête sans dialyse, d’un avenir heureux et en bonne santé dans lequel elle verra grandir ses enfants Gabriel et Sophia.